Mãe de criança que vai receber o remédio mais caro do mundo tem esperança de que ela possa andar e respirar por conta própria

O ministro Cristiano Zanin determinou que a União forneça o remédio Zolgensma a Júlia Maria, criança de dois anos com atrofia muscular espinhal (AME).

Por Gabriela Feitosa, g1 CE

Agora que o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União forneça o remédio Zolgensma a Júlia Maria, cearense de dois anos com atrofia muscular espinhal (AME), a mãe da menina nutre esperança de que ela possa andar e respirar por conta própria.

Jozelma Silva, de 22 anos, conversou com o g1 sobre a repercussão do caso. A decisão de Zanin saiu na segunda-feira (4). A família ainda aguarda o procedimento. O fármaco, que custa cerca de R$ 6 milhões, é usado para tratar a doença rara que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores - conforme informações do Ministério da Saúde.

"Todo mundo conhece a evolução de quem tomou Zolgensma e quem não tomou. A gente nem acredita quando vê. Sei que se a Júlia tomar, ela vai andar (...) Tenho esperança de que a Júlia saia do respirador, que respire por conta própria. Vai melhorar a qualidade de vida dela em muitos aspectos", desabafou ao g1.

Saiba quem é Júlia Maria, criança cearense que irá receber o remédio mais caro do mundo. — Foto: Arquivo pessoal

A menina tem uma rotina com muitos cuidados. — Foto: Arquivo pessoal 

Mãe de Júlia Maria conversou com o g1 sobre condição rara da criança. — Foto: Arquivo pessoal

O diagnóstico da pequena veio já aos quatro meses de vida. Jozelma começou a perceber diferenças no comportamento motor da menina e resolveu iniciar a investigação. "A gravidez foi tranquila. Quando a Júlia estava com um mês e 15 dias, percebi que ela estava perdendo movimentos e não estava evoluindo como outras crianças da idade dela. Depois do diagnóstico, foi prescrita a medicação Spinraza, ofertada pelo Governo. De quatro em quatro meses é feita a aplicação na coluna", detalhou Jozelma.

Júlia precisou fazer um exame para saber se estava apta a tomar o Zolgensma. Em 2022, o Ministério da Saúde incorporou o medicamento para o tratamento de crianças com atrofia muscular espinhal (AME) do tipo I. Há 50 dias, a mãe e o restante da família souberam que a menina iria receber o remédio, o que estava previsto para a terça-feira (5), mas não aconteceu. Todos estão aguardando uma nova data para a aplicação.

Nove fisioterapias durante a semana e casa equipada

Conviver com a AME faz com que a pequena Júlia Maria precise de ferramentas e cuidados específicos. Hoje, o quarto onde fica é completamente equipado. Ela tem profissionais da enfermagem disponíveis por 24 horas e faz nove diferentes tipos de fisioterapias ao longo da semana.

De acordo com Jozelma, Júlia faz fisioterapia respiratória e motora para a AME, fisioterapia RTA, que avalia e trata o sistema respiratório, e uma fisioterapia especializada em bombas. A família é natural de Iguatu, interior do Ceará, mas se mudou para Fortaleza para tratar a criança.

"O quarto é adaptado, tem tomadas, respirador dela, aparelhos de oxímetros, aspirador, bala de oxigênio. A gente tenta, ao máximo, ter uma rotina com a Júlia em que ela brinque, estimulo muito ela. Para mim, não vejo esses aparelhos todos, me acostumei", concluiu Jozelma.

O que é AME?

Saiba como o remédio mais caro do mundo atua no corpo de crianças com AME

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, que não tem cura, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover, conforme o Ministério da Saúde.

Ela varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.