Maria Helena antes de completar 1 ano (à esquerda) e a menina atualmente com 2 anos, após a cirurgia (à direita). — Foto: Reprodução

Maria Helena Marcelino Pereiro, de 2 anos, passou pelo procedimento cirúrgico em setembro deste ano e apresenta melhora.

Por Lena Sena, g1 CE

Maria Helena, atualmente com 2 anos, após a retirada do tumor

Um ano após receber a doação de um medicamento de alto custo para tratar o câncer do tecido fibroso raro que causou um tumor gigante no rosto, a cearense Maria Helena Marcelino Pereiro, de 2 anos, passou por uma cirurgia e apresenta melhora.

A menina segue em tratamento no Centro Pediátrico do Câncer do Hospital Infantil Albert Sabin, em Fortaleza, e realizou a intervenção cirúrgica em setembro deste ano.

"Graças a Deus deu tudo certo, o tumor foi retirado e agora estou aguardando a próxima consulta para receber o resultado da biópsia", disse Marcela Lima da Silva, de 19 anos, mãe de Maria Helena.

Em novembro do ano passado, Marcela fez um apelo para conseguir dois frascos do remédio Larotrectinibe, com custo de R$ 40 mil cada, para tratar o fibrossarcoma infantil e poder realizar a intervenção cirúrgica. O caso foi publicado no g1 e chamou atenção da farmacêutica Bayer, que o medicamento para os primeiros meses de tratamento.

"Ela já fazia quimioterapia, mas o remédio foi a única solução que ajudou o tumor a diminuir para ela passar pela cirurgia", relatou a mãe da criança.

Conforme Marcela, a retirada do tumor deu mais qualidade de vida para Helena. Agora ela aguarda a avaliação dos médicos sobre a necessidade de uma cirurgia plástica na região do olho esquerdo.

"Ela sempre foi muito ativa, mesmo com o tumor e agora continua esperta. [...] Antes de fazer a cirurgia ela passou por um exame para saber se ela enxergava ou não no olho esquerdo, que foi coberto pelo tumor. Foi constato que ela enxergava, então os médicos vão aguardar se ela consegue abrir ele com o tempo ou se será necessário fazer uma cirurgia plástica", disse a mãe.

Marcela dedica o tempo aos cuidados com a filha e não trabalha. Ela e a criança moram com a avó materna da menina em Maranguape, na Região Metropolitana. A renda da família é de R$ 300, do benefício do programa do governo federal.

Segundo a jovem, ela deu entrada em um pedido no Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) para Helena receber um auxílio em dinheiro, porém, uma divergência na certidão de nascimento da criança impossibilitou a continuação da solicitação.

"A gente passou por uma perícia com a assistente social, mas quando fui entregar a documentação constataram um erro na certidão de nascimento. Vou ter que ir a Juazeiro do Norte, onde ela foi registrada para o cartório corrigir. Só depois vou poder voltar ao INSS", falou Marcela.

Diagnóstico da doença

Maria Helena, de 1 ano, tem um tumor no rosto precisa de remédio de R$ 40 mil

Ao nascer, Maria Helena foi diagnosticada com um hemangioma, tumor vascular benigno causado por um crescimento anormal de vasos sanguíneos, que geralmente não causa danos. (Veja acima vídeo de Maria Helena antes de completar um ano)

Com cinco meses de vida ela passou pela primeira cirurgia, mas voltou a apresentar um caroço na face, diagnosticado como o câncer.

Desde então, a menina viaja com a mãe da cidade de Maranguape para Fortaleza pelo menos uma vez na semana. O traslado é feito em um veículo da prefeitura da cidade onde ela mora.

À esquerda Maria Hena e a mãe Marcela antes do crescimento do tumor. À direita Maria Helena com o tumor já avançado. — Foto: Arquivo pessoal

Em outubro do ano passado, os médicos que acompanham Helena identificaram a necessidade de ela tomar dois frascos do remédio Larotrectinibe.

O remédio não está inserido no grupo de financiamento dos Componentes da Assistência Farmacêutica Oncológica no Sistema Único de Saúde (SUS), por se tratar de um medicamento de média e alta complexidade.

Em novembro de 2021, a Bayer submeteu o Larotrectinibe para ser incorporado ao SUS, para ser disponibilizado gratuitamente para a população. Porém, a solicitação foi rejeitada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec).