HANSENÍASE

No acervo do Centro de Convivência do Antônio Diogo, fotos, equipamentos e documentos do período em que o local abrigou quase dois mil doentes que foram internados sumariamente a partir do diagnóstico positivo para a doença.

O sorriso esconde o sofrimento de quase uma vida. Aos 76 anos de idade, Maria Auxiliadora Meireles de Sousa traz no corpo e na alma as marcas do que passou desde os 8 anos, quando foi contaminada pelo bacilo Mycobacterium leprae, transmissor da hanseníase.

Ela foi uma das quase 2 mil pessoas "condenadas" ao isolamento e à própria sorte entre 1928 e 1973 no hospital-colônia Antônio Diogo, hoje, Centro de Convivência, em Redenção, a 55 quilômetros de Fortaleza. Na época, uma lei federal determinava o internamento compulsório para os acometidos pelo mal.

"Eu não entendia direito, só que estava muito doente. Um tio me trouxe para a cá dizendo que viria me buscar no fim de semana. Até hoje!", conta ela.

A maioria dos doentes morreu dentro das colônias e quem conseguiu sobreviver à enfermidade, como Maria Auxiliadora, não superou a perda dos laços familiares e o preconceito que ainda marcava como ferro os infectados. Hoje, 64 ex-pacientes ainda moram no antigo leprosário Antônio Diogo. Para eles, a ressocialização foi impossível.

A reportagem do Diário do Nordeste visitou o local e conversou com muitos sobreviventes dessa época. O resultado desse trabalho, além da série Estigmas da Dor, no impresso, foi um documentário especial com conteúdo exclusivo para a TV DN.

Crianças, agricultores, donas de casa, moradores de rua, compunham a população das colônias. Quem era "jogado" ali perdia a identidade. Passavam a ser apenas mais um no amontoado de doentes, dor e agonia. Um número no prontuário. "Não tinha dia, hora. Não tínhamos esperança. A cura era improvável para a maioria. Quem entrava sabia que nem com a morte sairia daqui. A gente mesmo se encarregava de enterrar quem morria. Era um horror", conta outro sobrevivente do período, Antônio Francisco de Sousa.

O diretor do Centro de Convivência, Francisco de Assis Duarte Guedes, salienta que alguns parentes foram internados juntos porque toda a família estava infectada.

"Outras pessoas esquecidas ali ainda jovens procuravam fortalecer laços para sobreviver, casar e adotar novos costumes dentro da colônia. Muitos tentaram fugir, negar a doença. Muitos se tornaram alcoólatras ou enlouqueceram", comenta ele.

O pavor não só da enfermidade, mas do estigma social fez com as famílias que ficaram do lado de fora das colônias mudassem até de sobrenome. "Era uma forma de proteção", avalia.

O Centro de Convivência possui um considerável acervo de fotos, equipamentos, documentos e utensílios usados para produzir pomada que servia apenas para dar alento às dores das feridas. O primeiro paciente a ser registrado no dia 9 de agosto de 1928 foi o agricultor Raimundo Gomes, de 32 anos. Ele não resistiu nem ao primeiro ano de internamento, faleceu no início do ano seguinte. O último paciente veio do Pará, em 1983, mesmo que naquele ano já houvesse cura para a doença e não existia mais o internamento compulsório nos leprosários.

"Ainda hoje recebemos pacientes. Neste caso, por determinação judicial", informa Francisco Assis. Atualmente, um morador de rua que se encontrava em estado avançado da doença e oferecia grave perigo de transmissão está sendo tratado lá.

Aos 9 anos de idade, José Hipólito da Silva, hoje com 63 anos, foi "levado" pelo casal que o criava para o Antônio Diogo. Ele segura as lágrimas ao lembrar os momentos de desespero e terror dessa época.

"Não me sentia bem, eram pessoas estranhas, muitos já deformadas pela doença. À noite, só ouvia gritos e gritos dos que tinham fortes dores e dos que não esqueciam da vida fora dali. Era muito tormento. Imagina, para um menino, isso fica na cabeça e não sai nunca mais", relata. "Hoje eu vivo aqui porque acho bom, é minha casa, meu lar", acrescenta.

Esse também é o sentimento de Manoel Cosme da Silva, de 74 anos. Sua família mora em Capistrano e ele poderia ter saído do antigo leprosário quando ficou curado, no entanto, conta que não conseguiu se adaptar lá fora. "O pessoal vem me visitar, eu posso sair, mas estou acostumado aqui, tenho amigos. Vivo bem e participo do grupo".

A professora Zilda Maria Menezes de Lima, em sua pesquisa sobre os hospitais-colônias no Ceará (além do Antônio Diogo, também existe uma unidade em Maranguape), destaca que "os locais possuiam instalações físicas precárias e sem um sistema de água adequado. O atendimento médico era precário, sem falar dos remédios para diminuir as dores", informa.

Abandono

A historiadora Júlia Miranda afirma que com o "esquecimento" da sociedade, os doentes se viravam como podiam dentro dos limites de 15 hectares de terra. "Até a moeda era própria. Só o interno podia tocar nesse dinheiro. Ele recebia uma soma a partir de economias, trabalhos realizados ali mesmo. Com ele, era possível comprar ou pagar serviços de outros doentes, como cortar cabelo ou se barbear. Todos os quase 2 mil pacientes não podia sair dali e se o faziam, eram perseguidos", ressalta.

Para ela, muito além da denominação associada ao pecado na Antiguidade e ainda hoje com forte estima social, a hanseníase evidencia desigualdades sociais, afetando sobretudo as regiões mais carentes do mundo. "Por isso, o preconceito persiste e muitas pessoas ainda acreditam que apenas os pobres adquirem a doença", indica.

No entanto, alerta, apesar de ser transmitida mais facilmente quando as condições sanitárias e de habitação não são adequadas, a hanseníase não escolhe, nem nunca escolheu, classe social, idade ou religião.

Ao contrário do que se pensa, a hanseníase no Ceará é ainda um sério problema de saúde pública, apesar dos esforços, há décadas, desenvolvidos pela área operacional e epidemiológica da Secretaria Estadual da Saúde do Estado (Sesa) e dos municípios cearenses. São 2,4 mil novos casos por ano. Uma média de 200 casos por mês.

A Sesa reconhece que está longe do controle da enfermidade. De acordo com a gerente do Programa Estadual de Controle e Combate à Doença, Gerlânia Martins, no ano passado, 159 dos 184 municípios cearenses registraram casos. Outras 25 cidades são consideradas "silenciosas" por não contar com programa específico de combate.

Segundo ela, em 2001, o coeficiente estadual de detecção era de 37,4 casos por 100 mil habitantes. Em 2003, essa prevalência chegou a 23,6 por 100 mil, considerado ainda muito alto em comparação com o preconizado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), que é de uma ocorrência confirmada para 100 mil pessoas.

Preocupação

O infectologista e diretor do Centro Dona Libânia, Heitor Gonçalves, indica que os menores de 15 anos são motivos das preocupações recentes da área de saúde. Nos últimos 12 anos, o coeficiente de detecção nessa faixa da população é considerado muito alta: registro de 135 casos por ano, em média. Uma prevalência de 5,8 ocorrências para 100 mil. Por isso, A Sesa fortaleceu a campanha nas escolas públicas cearenses.

O médico diz ainda que a vergonha e o medo da exclusão social afetam quem tem diagnóstico da doença. "Apesar de ter cura e o tratamento ser oferecido gratuitamente pela rede pública de saúde, muitos pacientes continuam escondendo a doença por medo do preconceito".

Infância roubada: filhos de ex-internos buscam familiares e lutam na Justiça por indenizações

A política do isolamento compulsório como forma de coibir a propagação da hanseníase no Brasil foi adotada no governo de Getúlio Vargas, durante a década de 1930. Pela lei, qualquer pessoa diagnosticada com a doença era imediatamente levada para os chamados hospitais-colônia. No caso do Ceará, os antigos leprosários situados em Redenção e Maranguape. Para os doentes, ingressar nos muros de uma dessas instituições significava deixar tudo para trás.

No caminho dessas vidas condenadas ao isolamento, ficaram famílias inteiras desamparadas e mais do que isso, os filhos que nasceram dentro desses espaços eram sumariamente separados de seus pais e colocados nos chamados preventórios. Por decisão governamental, a partir de 1935, os principais abrigos desse gênero foram reunidos em torno da Federação Eunice Wever, mantida, basicamente, por doações e dinheiro governamental. No Ceará, a unidade ainda funciona como semi-internado em Maranguape. Até os anos 1980, mais de 200 crianças passaram por ali vindas das colônias. Algumas nem conseguiram completar o primeiro mês de nascimento ou faleceram no caminho. Outras foram adotadas sem nem direito de despedidas. Assim, irmãos foram separados, contabilizando mais perdas.

A monitora infantil Francisca Marta Gomes de Lima, de 40 anos, sabe bem o que é isso. Tímida, de pouca fala, demonstra no olhar que as lembranças ainda a assombram.

A mais nova de cinco irmãos, todos nascidos na antiga colônia do Antônio Diogo e levados para o educandário, não conseguiu ainda sair dali. Hoje, é funcionária da casa, onde toma conta das crianças mais novas. "Aqui é o que conheço por lar. Só saio para visitar minha irmã", conta.

A irmã, Maria do Socorro, de 46 anos, casou, tem dois filhos e mora nas proximidades do educandário. Dos cinco, Francisca diz que além dela, conhece o irmão Francisco. "As outras duas não conheci, elas foram adotadas, mudaram de nome, de cidade e acho que nem sabem de onde saíram. Na época, elas se chamavam Maria Rita e Amanda. Um de meus sonhos é reencontrá-las para dar um abraço".

Dos pais, Possidonia e Raimundo Gomes, só um retrato guardado a sete chaves com a irmã e resquício na memória de ter ido visitá-los na Colônia. "Não pude nem tocá-los, tinha um vidro separando a gente dos doentes. Os dois morreram ali. Só soube depois, o enterro foi feito lá mesmo", lamenta.

O pior disso tudo, além da separação, das perdas, das dores, era o pavor de sair às ruas. "O povo dizia: lá vai o filho de leproso, cuidado", emociona-se.

Pouca coisa existe no educandário, atual Sociedade Cearense Eunice Weaver, que documente àquela época, informa a atual presidente da entidade, Maria Teresa Chaves Façanha.

Segundo ela, um incêndio "criminoso" destruiu praticamente tudo. Ali, só sobraram algumas fotos e utensílios. Os livros de registros viraram pó e com eles, a comprovação da passagem dessas crianças por lá.

Se no passado as perdas imateriais com as separações são incalculáveis, o incêndio potencializa outras como a dificuldade dos que passaram pelo educandário para comprovar formalmente o fato. Com isso, a possibilidade de receber a indenização anunciada pelo governo federal fica muito reduzida.

"Muita gente tem vindo aqui procurar os registros, sem sucesso", conta a diretora da Casa, Maria Teresa. Por sua vez, Francisca Marta diz que quer Justiça. "A indenização não vai trazer minha infância de volta e com ela meus irmãos, mas é uma forma de reparação dos danos".

Estimativa

O governo federal estima que pelo menos 15 mil filhos de pessoas com hanseníase que foram isoladas possam ser beneficiadas com a indenização. A Comissão Nacional dos Filhos Separados pelo Isolamento Compulsório calcula que o número possa chegar a 40 mil. "Todas as pessoas que foram vítimas deste que foi o maior episódio de alienação parental da História do Brasil tem sim direito", defende a socióloga Maria José Pereira.

O Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) explica que muita gente quando saiu das colônias ou do educandário mudou de nome, de sobrenome, de Estado e até de país. Todos fugiram do preconceito. O que complica a identificação.

Já os ex-internos das colônias têm direito a uma indenização prevista por lei que corresponde à pensão vitalícia de um salário mínimo e meio, garantia de fornecimento de próteses e realização de intervenções cirúrgicas e assistência à saúde por meio do Sistema Único de Saúde (SUS).

OPINIÃO DO ESPECIALISTA

Garantia de direitos para o enfrentamento

Como explicar que uma doença 100% curável, com tratamento disponibilizado gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), ainda persista como um grave problema de saúde pública no País? Agravo milenar, causado pelo bacilo de Hansen (Mycobacterium leprae), a hanseníase ainda carrega, em pleno século XXI, um forte estigma social. O Brasil lidera o ranking mundial de prevalência e se configura como segundo país com mais pessoas vivendo com a doença, em números brutos. Segundo dados mais recentes do Ministério da Saúde, somente em 2012 foram registrados 33 mil novos casos. Aliados, o preconceito associado à doença, o desconhecimento da população e a ausência de políticas públicas direcionadas se transformam em nosso principal desafio, levando a humilhação e isolamento dos pacientes, afastando casos suspeitos do diagnóstico e do tratamento imediato e deslocando investimentos públicos para outros temas mais populares, como a Aids, o câncer ou a dengue. Desde 1981, o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) dedica-se a divulgar aspectos relacionados à prevenção, diagnóstico e tratamento da doença. Centenas de voluntários trabalham para esclarecer a população e também garantir os direitos das pessoas atingidas pela hanseníase. No Brasil, até a década de 1980, a Lei Federal nº 610, de 13 de janeiro de 1949, recomendava o isolamento compulsório dos pacientes em colônias,  chamadas à época de leprosários. A mesma lei ordenava a entrega dos bebês de pais com hanseníase à adoção, o que levou à separação de milhares de famílias. Esta situação perdurou até 1986, quando os antigos hospitais colônias foram transformados em hospitais gerais.

Os muros foram derrubados, os portões abertos, mas a luta pelo reencontro destas famílias ainda continua. Hoje, trabalhamos na busca da efetivação de políticas públicas para reparação dos danos pelo maior episódio de alienação parental da história do País: cerca de 10 mil brasileiros ainda buscam os seus familiares, de acordo com a estimativa da Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República.

A Lei Federal 11.520, de 18 de setembro de 2007, concedeu pensão especial às pessoas atingidas pela hanseníase que foram submetidas ao isolamento compulsório. A indenização prevista pela lei corresponde à pensão vitalícia, garantia de fornecimento de próteses e realização de intervenções cirúrgicas e assistência à saúde por meio do SUS. Embora a conquista tenha sido muito comemorada, hoje pedimos a  aprovação, pelo Congresso Nacional e presidente Dilma Rousseff, de legislação que garanta também reparação aos filhos que foram separados de seus pais. Esse resgate desse crime de estado histórico é necessário, mas sem perdemos de vista, que a sociedade não pode se permitir mais erros ou omissões.  Precisamos enfrentar de vez essa endemia com campanhas publicitárias de massa, treinamentos de profissionais, adoção de novas tecnologias, investimentos, enfim, tudo que possa resgatar o atraso que nós encontramos.

O que não pode ocorrer de forma alguma na hanseníase é o diagnostico tardio que causa sequelas irreversíveis, profissionais de saúde desatentos para os sinais e sintomas diferenciais da doença, pacientes com medo e vergonha de sua doença e principalmente não se deve estigmatizar a hanseníase e tratar os pacientes com preconceito. Para que isso seja possível é fundamental informação de qualidade para pacientes, familiares, amigos, profissionais de saúde e para a população em geral, buscando diminuir a incidência da doença e eliminar o estigma e preconceito da hanseníase.
Artur Custódio
Coordenador nacional do Morhan

FIQUE POR DENTRO

Doença teria se espalhado por tribos nômades

De acordo com a História, o bacilo Mycobacterium leprae tem andado pelo mundo há muito tempo.

Já no século VI a.C., havia referências à temida doença por ele causada: a hanseníase. Acredita-se que a doença tenha surgido no Oriente e se espalhado pelo mundo por tribos nômades ou por navegadores, como os fenícios, entre outros.

Também conhecida como lepra ou mal de Lázaro, antigamente a enfermidade era associada ao pecado, à impureza, à desonra.

Por falta de um conhecimento específico, a hanseníase era muitas vezes confundida com outras doenças, principalmente as de pele e venéreas. Daí o preconceito em relação ao seu portador: a transmissão da doença pressupunha um contato corporal, muitas vezes de natureza sexual e, portanto, pecaminoso.

Quando não eram enviados para leprosários e excluídos da sociedade, os doentes não podiam entrar em igrejas, tinham que usar luvas e roupas especiais, carregar sinetas ou matracas que anunciassem sua presença e, para pedir esmolas, precisavam colocar um saco amarrado na ponta de uma longa vara.

No Brasil, até meados do século XX, os doentes eram obrigados a se isolar em leprosários e tinham seus pertences queimados, uma política que visava muito mais ao afastamento dos portadores do que a um tratamento efetivo. Apenas em 1962 a internação compulsória dos doentes deixou de ser regra. No Ceará, até 1973, eles ainda eram segregados nos leprosários.

Leia amanhã:

Tuberculose mata mais do que Aids e dengue

Lêda Gonçalves
Repórter